2010年08月23日

電動車椅子獲得?

永かったが新しい電動車椅子の交付が認められた。
最新型ではないが、最新と言える昨日はすべて揃っている。
リクライニング
チルト
フィットエレベーター
電動リフト
フルフラット
そしてスタンディング
クライマー
などなど
 
判定期間約半年間
 
永かった。
しかし、自分で購入できない身であるからこっちも必死であった。
しめて¥320万超
 
これだけ私も重度になってしまったという訳だが、額、そして機能共に前例の無い判定である。
 
ここに至るまで様々な車椅子に試乗し、検討もしてきた。
 
現在のっているpermobil-C500の姉妹機C500VSを筆頭に国産の実に¥400万超のものも乗ってみた。
いずれも対応と機構に問題があった。
 
結局スイスのものを注文。
 
難点はスタイリング。
ちょっと5輪はやや不格好。
 
しかしこれ以上贅沢は言えない。
 
私の知人など判定ではすべての機構が認められたものの結局額で¥290万の車椅子に¥140万と半額以下しか出なかった人もいる。
 
ずっとプレッシャーになっていたあの一言
 
「貴方にとって電動車椅子に乗る事がどのぐらい意味のある事ですか?」
 
しかし、今回すべての機構を国が認めた。
体の一部として認定したのだ。
 
それだけ重度になって来たという事。
 
それと考えたくは無いが国としても永くないと感じたのかもしれない。
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2010年08月04日

いったいいつ治るのか?

いったいいつになったら治るのであろうか?
ペースメーカー不定着の原因はアレルギーであることまでは解ったがその先がつながらない。
毎日毎日手術痕の傷口からは相変わらず血と膿がかなりの量出ている。
ものすごい痛みと最近はだるさも極端になってきている。
 
元の生活に戻りたい。
 
一年以上、いや、植え込み後早くも1年半だがこんなのは経験したことは無い。
もっともあの日本一権威のある大学でも見たことがないというのであるから・・・・。
 
しかし、本人としては「仕方がない」ではすまされない。
 
先月教授から「手術しても同じ事にナメかもしれないから、手術はしたくない。」と言われた。
 
患者本人からすれば
「手術しても同じ事になるかもしれない。
ということは・・・・・・・
同じ事にならない可能性もある。」
と言うことであるから治るかもしれないと言うことである。
 
私自身覚悟は着いた。
 
しかし、今度は病院側が覚悟が着かないらしい。
 
先日、ペンタニールテープ(デュロテップパッチMT)が厚生労働省から癌性疼痛以外で正式に認可され正規処方病院である我がかかりつけ病院でそれの使用を試み始めた。
 
以前より少し楽だが扱いがなかなか難しい。
 
72時間後との張り替えとレスキューのオピオイドとの併用だが、日の暑さで汗をかけばすぐ剥がれてしまう。
かと思えばうっかり張った日が解らなくなる。
痛みに耐えきれないと思えば4日目なんて事もあり恐らく慣れは生じないと思う。
 
 
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2010年03月21日

もうすぐ一年

ペースメーカーの植え替えをしてもうすぐ一年である。
この一年私にとってはなんだったんだろう?
確かにいい事も悪い事も色々あった気はするが・・・・・。
それでも体の事から気をそらすためだけに何かをし続けている一年でもあった。
信頼していたビジネスパートナーの浅川氏からとんでもない裏切りを受けた。
それは人間としてあってはならない行為であるばかりか、法律的にも彼は我が社の一員であるから当然背任行為にあたる。
浅川氏に宛てて書いたメールにある人の行為について感想を、その人自身に開示したのだ。
浅川氏と言えば、以前から、約束事が守られないというか現実にないもので私達を振り回した。
コロンブス倶楽部である。
実態のないコロンブス倶楽部を使いもう何年も振り回らされている。
もちろん私は実態を調査し事実は把握し、重要な点について契約すら存在していない事も突き止めている。
それを気付かぬぬふりをして付き合うのが友達だと思ってきた。
さすがに自分の体の事もあり、これ以上は限界だ。
私が彼からの最後の犠牲者になる事を祈る。
私の体もそろそろ限界に近付いて来た。
昼間車椅子で横になれる環境が必要となってきた。
血圧も上だけ見ても260あったかと思えば60切る事もチョクチョクある。
高ければ水平に横にならなければならないし、低くなりすぎれば多角的にでも体を動かして上げなければならない。
こうした高機能の車椅子がどうやらスイス製で見つかった。
フラットにもなれば立つ事も出来る。
ここで私の一年間を振り返れば・・・・・。
私も一昨年前にしばらく外していた心臓ペースメーカーを入れて以来、また拒絶反応が収まらず昨年、植え直しをしたのですがそれもまた拒絶反応で腹筋下に植えたペースメーカーが体表へと音出される様に傷口が開いたままになり現在は化膿し膿も出てきている状態ですが100%ペーシングになってしまっているためペースメーカーも外す事も出来ないので痛みだけは塩酸モルヒネで抑えて動いていますが、昨年末とうとう心臓ドミノ移植か海外移植の選択を迫られましたがさすがに他人の死が絡む移植には自分のポリシーから決心がつかず今に至っています。それでも薬だけでは痛みは治まらないので何かしてないと、気を紛らわせるために仕事にや車椅子の買い替え検討など動き回っている状態です。最近、他の心臓発作に加え、脳性まひもただの脳性麻痺ではない。明らかに進行していると言われ、精密検査を受ける事になりましたが、自分でも何が何だか解からない半パニックに陥っています。 やはり自分にあった車椅子選びで今は気を紛らわせているよりほかに手は無いというか、もし、動けなくなった時でも対応できるようにしておきたい。
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2010年03月03日

スイスvsフィンランド

私の最大の悩みスイスvsフィンランドは 結局スイスC3に軍配が上がった。
これはサッカーの話ではない。
前回 自分の気持ちに正直にと行った新しい車椅子の話である。
最後までStanding すなわち立つ事を捨てきれず、残った車椅子はスイスLEVO C3と、フィンランドのFour X DL SSSを個人輸入で入れる二択まで絞り込んだ。
それに至る道には、あのポルシェが制作に携わっているアルバー社のadventureが一時最有力になった。 切れの良さは今まで退官した事のないマシーンであった。 ただ、強度と信頼性に欠ける点、それに見かけによらず取り回しの悪さが引っかかった。
国産ではアルファーのオメガ3も電動4WDの6輪でひかれた
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2010年02月21日

居る場所の無さ

一人では何もできないという介護の必要となっている人でなければ判らない事かもしれないが、そういう立場になれば人は常に周りの人の顔色を見ながら・・・。
そう、周りの人の機嫌を損なわないようにと言うより、その人たちがいつでも、どうしたら機嫌よく快適に過ごせるかという事を神経を張り詰めながら過ごして行かなければ生きてはいけないのである。
私だって365日。24時間具合の悪い時でもそうして要られるとは限らない。
でも、そうしたちょっと気が抜けた時にそうした事態を招いてしまうものだ。
そうすると忽ちと自分のいる場所が無くなる。
自分でトイレに行く事も出来なければ、自分で、ベットい入る事も、
自分の部屋へ行き、その場の雰囲気を外す事も、
介助する側と
介助される側。
それほど立場と言うのは明確に違うのだ。
一見うまくいっている様でそうした影の部分は必ずある。
私は今日、そのちょっとした一瞬のすきを見せてしまった。
おそらくしばらくの間、要る場所と安らげる処を失ったであろう。
しかし、自分でやらなければならない事を人に頼るのであるから当然我慢と言うより、そこへ集中する事が義務であった以上仕方がない。
本音で生きて行く資格などない人間もいる。
まだまだ日本ではこうした。上手く言えぬが・・・・・
どうしたことか?
本来ならこんな愚痴を書いてしまうなど・・・・・・。
posted by とんとん at 23:06| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

2010年02月14日

もうすぐ一年

今のペースメーカー入れ替え手術から一年になろうとしている。
未だに、おなかには大きなガーゼが3つ張られ毎日、毎日、抗生剤の軟膏を塗り、痛み止めの薬を飲み飲み自分で、自分の状況をごまかすようにしている。
別のブログで知っている方もいるかもしれないが、我家の長女の愛ちゃんも結局悪性の癌であることが分かった。
愛は自分で言葉を伝えられない。それだから 私達が感じてやらなければならないのだ。
愛については、絶対に、私より長生きしてもらいたいし、絶対私より一日でも長生きさせて見せる。
愛は、私の手で絶対感知させて見せる。
しかし、私は一体どうなるんだろう・・・・・・・・
今回、ブログの件が原因で手術は中止された。
しかし、本音を隠していく必要もないし、何故、事実を事実として発した時にそれに対して報いを受けなければならないのか?
医者の立場と患者の立場は昔より、患者側はいつも医者の機嫌を取り取り診察をして頂かなければならないのか?
それとも東大の特任教授先生だから特任講師先生だから・・・・・?
そうそう、現在、その電動車椅子の乗り換えを予定している。
実際、去年の秋から気に入り楽しみにしているスタンディング6輪のものがある。
スタイル、機能性もとても気に入り、特にスタイル、デザインは我々障害者が唯一楽しめるファッションでもある。 あの先生方からすればまたまた、「貴方に取りそんなに重要なのか?」と言われてしまうかもしれないが、・・・・。
しかし、この機種に最終的に決めきれない問題が一つだけあり、現在、ほかの車椅子と比較検討している。
同じ、電動6輪、スタンディング4WD、高速6輪、電動5輪、そしてレカロを付けたオフロード・ドイツ高級スポーツカーメーカーが開発したシャーシーは車椅子の世界観を変えた。
しかし、これも屋内での取り回しや、機能性を考えれば、あの最初の気に入っている車イスには及ばない。
今、本音で自分の道を行くべきか、それとも環境を含めてメンドクサイ道は外すべきか迷っている。
いずれにせよ来週には結論を出さなければならない。
機械であれば必ず故障や個体差はある。
問題は、その個体差と機械が機械を診断するという点との温度差である。
電動車イスにはどれも付きまとう問題であるが、これを理解し、開発、改良に取り組んでくれるところこそ信頼できるメーカーである。
だから、私のお気に入りの車椅子にもそれを期待しているのだが・・・・・
自分に正直に乗りたいものに乗る。
しがらみに囚われないというのも大切であろう。
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2010年01月22日

ブログに怒り? それで手術を中止だって

心狭き先生方でした。
本音で語れないブログとなってしまい残念です。
それとも?????
御自分たちの言動を打ち消そうとしていらっしゃるのか????
まさか、
でも私はあの時聞いた言葉は重く忘れていません。
それで信頼関係が失われ、死んでいったとしても・・・・・
わたしもライターの端くれです。
命と引き換えに????
これはやはり、弱者に対しての脅しでしょうか?
 
 
posted by とんとん at 02:28| Comment(16) | TrackBack(0) | 日記

2009年12月14日

電動車イス。

私は日常、外国製の大型電動車イスで生活をしている。
電動車いすは私にとって正しく体の一部。
これがなくては一日たりとも生活は愚か身動きもとれない。
そんな私達に対し国は、一人一人の体の状態に合わせて車イス判定を実施し、私達が少しでも自立した生活が送れるようにと認定に対し補助をしているのだ。
実際に私の電動車いすは、シートリフト、フィットエレーベーティング、チルト、ジャイロなどの高機能を搭載する事により重度の私にデモいくらか一人で移動できるような設計になっている。
この10日間書けずに胸に秘めていたが、東大で、この間の話し合いの際、許教授、西村講師の先生らから「あなたにとってそんなに電動車イスに乗る事が大事か?」と酷い事を言われた。
私にとって車いすは唯一の移動手段であり体の一部である。
車イスに乗るためにペースメーカーが要るならばこれは生活必需品であり、ペースメーカーも電動車いすも無ければ生きていく意味さえも失ってしまう。
どうして医師、大学の先生(教える方)ともあろう立場の人間がこんな非人道的な発言をするのだうか?
どれだけ体が不自由な私の心が傷付くかなど恐らく考えてもいないか、それともそんな感覚さえなくしてしまったのかと私のゆくべき道を決めるのにこれは重要な判断材料にしなければならない。
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2009年12月05日

死をも覚悟・・・

12月4日その日が私が死をも覚悟した手術日であったハズ・・・・。
12月に入ってから熱が出始め、新型インフルか? と検査したが結果は陰性。
しかしどういうことか手術は中止というより正確に言えば延期となった。 その延期は手術2日前に東大病院内で許教授自らから言い渡された。 もっとショックだったのはその手術の成功率。
「成功率は5%未満でそれを了承しなければ手術しません」
と、声を猛々しく荒げらしくはなく机までも叩く。
「外来じゃこんな事できませんから、ここで言わせてもらった」
という教授に
「外来でやってもいいじゃん」と喉まで出かかった。
手術説明のはずがとんだ事になった。
ここに来るまでの道のり、私は既に私なりに覚悟というものを用意し、一応身の回りの身辺整理まで着けてこの席に望んだのだ。
教授はさらにエスカレート。
遂には、先に東大教授を務めあげ私の院外主治医、麻酔科学会会長の花岡JR院長の悪口まで飛び出した。 尋常でない時間だけが続く。「そもそもあの人はギャーギャー、ギャーギャーとやくざの親分みたいにわめき立てる・・・・・」
確かにこの状態から二日後に成功率の低い手術を執刀するのは無理というもの。
私は、初めて悟りを見た気がする。

奇しくも【大和」の命日に組まれた手術。 大和が引き止めてくれたのかもしれない。
posted by とんとん at 01:43| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

2009年11月08日

牛の心膜? 馬の心膜?

牛にすべきか?
はたまた
馬にすべきか?
これが今回病院の先生が口にされ私を悩ませている問題だ。
心臓移植という話が出てから早二か月近くが過ぎようとしている。
今年に入ってから脳死ドナーによる移植は国内で僅かに二件に過ぎず、例年僅か十数例しかこなせていないわがコクの水準からみても異常事態の発生である。数少ない脳死しか出来てこなかった日本の脳死移植だが臓器移植法が制定されてから最低最悪の状態となっている。
現在日本で心臓移植を待つ患者は146人。
私まで到底回ってこないことは目に見えている。
それより自分自身その決心すら着かない状態では話にならない。
そこで今回先生から出てきた話が、馬の心膜でペースメーカーを包む加工をして心筋に日本のリードを直接植え込む手術を試験的に試みるというものである。
そして現在のペースメーカーは傷口が開いたままで一か月置いて置き、その後再手術で抜去しようというものである。 しかし、欧州では馬は人間の友達だからそういうことはしてはならないという議論が紛糾し、牛は食べるのだから牛を使うべきというものである。
私にとって、馬も牛も大切な命には違いない。
しかし私も私の愛するペットたちもお肉は美味しく戴くし、お肉なくては命は支えられない。
相反する矛盾であり、身勝手な言い分である。
しかし考え方であるが、その心膜だけを採取するためだけに殺すのであれば絶対にしたくないが、食用肉の廃材利用の観点であれば、この命を存える為に何とかしたいものである。
posted by とんとん at 15:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記